Épilepsie : la France régresse

Cinq à sept cent mille patients en France, dont plus des deux tiers ne font plus de crises s'ils sont correctement soignés. Deuxième maladie neurologique invalidante derrière Alzheimer,l’épilepsie est selon un rapport européen l'exemple  de désordre neurologique pour lequel un traitement efficace et rentable est disponible. Depuis, «l'Europe progresse, mais la France régresse «Le dialogue avec les pouvoirs publics n'a pas bougé depuis vingt-cinq ans», ajoute Bernard Esambert, président de la FFRE.

•   Trop d'erreurs de diagnostic

Sur 100 patients épileptiques, 30 ou 40  continuent à faire des crises malgré le traitement, explique le Dr Arnaud Biraben, épileptologue au CHU de Rennes et président de la Ligue française contre l'épilepsie. Mais 8 ou 10 d'entre eux ne sont en fait pas épileptiques!» Une convulsion peut signaler une toute autre pathologie (tumeur, lésion cérébrale, voire crise psychogène…) et l'épilepsie peut avoir plusieurs symptômes (absences, chutes, hallucinations, comportements incongrus…). On compte ainsi quelque 80 syndromes et «une trentaine de médicaments, qui ont leurs spécificités et dont certains peuvent aggraver certains types d'épilepsie», met en garde Arnaud Biraben. Les erreurs concerneraient jusqu'à 26 % des patients.

•   Des mois d'attente pour un EEG

L'électroencéphalogramme (EEG), qui permet de déceler les anomalies de l'activité électrique cérébrale, devrait être réalisé «au mieux dans les 24-48 h» suivant la première crise selon les recommandations de la SFN, puis régulièrement au cours du suivi. Or les délais sont de plus en plus longs. Sans EEG,  les médecins se fient à leur  flair, et  se trompent dans 15 à 20 % des cas», précise Arnaud Biraben. Un peu comme si un médecin soupçonnant un diabète prescrivait de l'insuline à son patient sans avoir fait d'analyse sanguine

• Un suivi trop peu spécialisé

Faute de filière de soin organisée, moins de 10 % des patients épileptiques sont suivis par un spécialiste. Or la maladie peut évoluer avec l'âge, de nouveaux traitements apparaissent, ou peuvent avoir des répercussions importantes (grossesse, contraception, conduite automobile, orientation professionnelle...) à certaines périodes de la vie.

• ·Pour un Plan épilepsie

Les  sociétés savantes et associations de patients parlent désormais d'une seule voix pour réclamer la création d'un réseau spécialisé sur le modèle des «Consultations mémoire», une revalorisation de l'EEG, et un accompagnement psychosocial des patients, notamment les enfants pas toujours bien accueillis à l'école.  Selon Didier Leys ( Président de la SFN), Il faut inciter les autorités régionales et les hôpitaux soient  à s'organiser».

Inspiré d'un article du Figaro du 22 octobre 2015.